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终身造瘘是因疾病或身体状况致正常排泄通道无法发挥作用需永久性建立人工通道排代谢废物的情况，肠道疾病如直肠癌、溃疡性结肠炎及泌尿系统疾病如严重膀胱疾病等可致终身造瘘，其护理要点包括造瘘口周围皮肤护理、造瘘袋更换及饮食调整，对患者生活有心理及生活方式改变影响，需从心理疏导和生活方式适应等方面应对，医护人员、家属及社会应对终身造瘘患者给予更多关注支持。
一、终身造瘘的定义
终身造瘘是指由于某些疾病或身体状况的影响，导致人体的正常排泄通道无法正常发挥作用，需要永久性地建立一个人工通道来排出体内的代谢废物等物质。例如，一些因直肠癌等疾病进行了根治性手术的患者，可能会因为直肠切除后无法正常经肛门排便，而需要在腹部做一个人工肛门，也就是结肠造瘘口，并且这个造瘘口需要终身携带和维护，以维持身体的正常排泄功能。
二、常见导致终身造瘘的情况
（一）肠道疾病相关
1.直肠癌：当直肠癌病情较为严重，为了彻底切除肿瘤，往往需要将直肠大部分或全部切除，此时就需要做结肠造瘘。因为肿瘤侵犯范围较广，无法保留正常的直肠及肛门功能来完成排便，这种情况下患者可能需要终身依靠造瘘口排便。对于老年直肠癌患者，由于身体机能相对较弱，手术耐受性可能相对较差，但如果病情需要，也可能面临终身造瘘的情况，在术后护理上需要更加关注皮肤护理等，因为老年患者皮肤较为脆弱，造瘘口周围皮肤容易出现炎症等问题。对于年轻患者，虽然身体恢复能力相对较强，但终身造瘘带来的生活方式改变等心理和生活上的影响也需要重视和积极应对。
2.溃疡性结肠炎：一些重症溃疡性结肠炎患者，病情反复发作，药物治疗效果不佳，可能需要进行全结肠切除手术，从而需要终身造瘘。这类患者在不同年龄段都可能发生，对于儿童患者来说，溃疡性结肠炎可能影响其生长发育，进行全结肠切除后终身造瘘，需要特别关注营养支持以及造瘘口护理等，因为儿童处于生长阶段，营养需求较高，而且皮肤相对娇嫩，造瘘口周围皮肤护理不当容易出现问题。
（二）泌尿系统疾病相关
1.严重的膀胱疾病：例如某些终末期的膀胱结核患者，膀胱被严重破坏，失去了正常的储尿和排尿功能，可能需要做尿流改道手术，形成终身的尿路造瘘，如回肠膀胱术等，患者需要通过腹壁上的造瘘口来引流尿液。对于老年泌尿系统疾病患者，本身可能合并其他慢性疾病，如糖尿病、心血管疾病等，在术后恢复以及终身造瘘的护理中，需要综合考虑这些基础疾病的影响，比如控制血糖对于造瘘口周围皮肤的愈合等很重要，因为高血糖容易导致感染等并发症。对于女性患者，尿路造瘘可能会在生活便利性等方面带来更多影响，需要给予更多的人文关怀和护理指导。
三、终身造瘘后的护理要点
（一）造瘘口周围皮肤护理
1.要保持造瘘口周围皮肤清洁干燥，每天用温水清洗造瘘口周围皮肤，然后用柔软的毛巾轻轻擦干。对于有皮肤炎症等情况的，可使用医生开具的皮肤保护剂等。例如，造瘘口排出的肠液或尿液如果刺激皮肤，容易引起红肿、破溃等，所以及时清洁和保护皮肤非常关键。对于儿童患者，由于皮肤更加娇嫩，清洗时要注意水温适宜，动作轻柔，选择温和无刺激的清洁用品。
（二）造瘘袋的更换
1.定期更换造瘘袋，根据造瘘袋的类型和患者的具体情况来确定更换频率，一般来说，普通的一次性造瘘袋可能1-2天更换一次，如果造瘘袋出现渗漏等情况则需要随时更换。更换造瘘袋时要注意操作的无菌原则，避免感染。对于老年患者，更换造瘘袋时要注意自身的体位舒适，避免因体位不当导致操作不便或受伤。对于行动不便的患者，家属要协助做好造瘘袋的更换等护理工作。
（三）饮食调整
1.终身造瘘的患者需要注意饮食调整，以保证营养摄入和维持正常的排便等功能。一般来说，要摄入易于消化的食物，避免食用辛辣、油腻、刺激性强的食物，以免引起腹泻等导致造瘘口周围皮肤刺激加重。对于不同年龄段的患者，饮食要求略有不同。儿童患者需要保证足够的营养以支持生长发育，要选择富含蛋白质、维生素等营养物质的食物，并且要注意食物的质地，比如对于较小的儿童，可能需要将食物打成糊状等易消化的形式。老年患者则要注意饮食的清淡、易消化，同时要保证足够的热量摄入，预防营养不良等情况。
四、终身造瘘对患者生活的影响及应对
（一）心理影响及应对
1.终身造瘘会给患者带来较大的心理影响，比如可能会产生自卑、焦虑、抑郁等情绪。患者会担心自己的形象改变，害怕被他人歧视等。对于不同年龄段的患者，心理疏导的方式也有所不同。对于年轻患者，可以通过心理辅导、让其参与康复交流小组等方式来帮助其树立信心，积极面对生活。例如，组织年轻的终身造瘘患者进行交流，分享彼此的经验和应对方法，让他们感受到自己并不孤单。对于老年患者，可能需要家属更多的陪伴和心理安抚，子女要多与老年患者沟通，了解其心理状态，给予情感支持，帮助老年患者接受终身造瘘的现实，积极适应新的生活方式。
（二）生活方式改变及应对
1.终身造瘘会改变患者的生活方式，比如在日常出行、社交等方面都可能受到影响。患者需要随身携带造瘘袋等护理用品，在选择衣物时要选择宽松、舒适、便于更换造瘘袋的服装。在出行时，要提前规划好造瘘袋更换的场所等。对于儿童患者，家长需要在日常生活中给予更多的照顾和指导，帮助儿童适应造瘘口的存在，比如在学校等场所，要让老师了解情况，以便在需要时给予帮助。对于老年患者，社区和家人要为其创造便利的生活条件，比如在家中配备方便更换造瘘袋的设施等，让老年患者能够舒适地生活，减少终身造瘘对生活质量的过度影响。
终身造瘘是一种比较特殊的医疗状况，了解其相关知识对于患者及其家属更好地应对这种情况、提高生活质量非常重要。在面对终身造瘘的患者时，无论是医护人员、家属还是社会都应该给予更多的关注和支持，帮助患者积极适应新的生活状态。
刘殿刚主任医师
首都医科大学宣武医院 普通外科
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