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重症肌无力患者需从病情监测、用药、生活方式、预防感染、心理等方面进行管理。病情监测要观察症状变化和记录病情波动;用药要规律且注意不良反应;生活方式上要保证休息活动适度、饮食营养均衡,吞咽困难者特殊饮食;要注意个人和环境卫生预防感染;患者要调节情绪保持良好心态,儿童患者各方面需家长更多关注协助。
一、病情监测方面
症状观察:重症肌无力患者需密切关注自身肌肉无力症状的变化,如眼睑下垂程度、肢体无力是加重还是减轻、吞咽困难情况有无改变等。例如,若患者原本只是轻度眼睑下垂,近期发现下垂程度明显加重,或者出现呼吸困难,这可能是病情恶化的表现,需及时就医。对于儿童患者,要留意其是否存在喂养困难、哭声无力等情况,因为儿童重症肌无力可能影响到呼吸肌等重要肌群,若出现呼吸频率改变、呼吸费力等,可能提示病情危重。
病情波动记录:患者应记录病情变化的时间、诱因等情况。比如,是否在劳累后病情加重,或者在月经周期等特殊时期症状有变化等。通过详细记录,有助于医生更好地了解病情规律,调整治疗方案。
二、用药方面
药物规律使用:患者需严格按照医嘱规律使用治疗重症肌无力的药物,不可自行增减药量或停药。因为不规律用药可能导致病情反复,甚至出现重症肌无力危象等严重情况。例如,使用胆碱酯酶抑制剂的患者,若随意停药,可能会使肌肉无力症状突然加重。
药物不良反应注意:了解所用药物可能出现的不良反应。比如,使用糖皮质激素可能会引起血糖升高、骨质疏松等不良反应,患者要定期监测血糖、骨密度等指标。对于儿童患者,使用某些药物时更要关注其对生长发育等方面的影响,如长期使用激素可能影响儿童的身高增长等,需在医生指导下权衡利弊使用药物。
三、生活方式方面
休息与活动
充足休息:保证充足的睡眠,一般成年人每天建议7-8小时的睡眠时间。儿童患者由于生长发育的需要,睡眠时间可能更长,婴幼儿可能需要12-14小时左右的睡眠。充足的休息有助于身体恢复,减轻肌肉疲劳。
适度活动:在病情稳定期可进行适度的活动,如散步等,但要避免过度劳累。活动量以不引起肌肉明显疲劳为宜。对于儿童患者,可在家长监护下进行一些适合的轻度活动,如在室内玩耍等,但要防止摔倒等意外发生。同时,要注意避免在高温、高湿度环境下长时间活动,因为高温高湿可能加重肌肉无力症状。
饮食方面
营养均衡:保证饮食营养均衡,摄入富含蛋白质、维生素等的食物。例如,多吃瘦肉、鱼类、新鲜蔬菜水果等。对于儿童患者,要保证足够的营养摄入以支持生长发育,可适当增加奶制品、蛋类等富含优质蛋白质和钙的食物。
吞咽困难患者饮食:对于存在吞咽困难的患者,进食时要缓慢,避免呛咳。可选择半流质或软食,必要时可将食物弄碎后再进食。儿童吞咽困难患者更要特别注意,可将食物调整为糊状等易吞咽的状态,防止误吸导致窒息等严重后果。
四、预防感染方面
个人卫生:保持良好的个人卫生习惯,勤洗手,尤其是在接触公共物品后。例如,外出归来、饭前便后要及时用肥皂洗手。儿童患者由于自我卫生意识较差,家长要帮助其养成良好的洗手等卫生习惯。
环境清洁:居住环境要保持清洁,定期通风换气,减少细菌、病毒等病原体的滋生。在流感高发季节等特殊时期,尽量避免前往人员密集的场所,如必须前往可佩戴口罩。儿童患者的居住环境要更加注重清洁和卫生,减少感染风险。
五、心理方面
情绪调节:重症肌无力是一种慢性疾病,患者可能会出现焦虑、抑郁等不良情绪。患者要学会调节自己的情绪,可通过听音乐、与家人朋友交流等方式缓解压力。例如,每天安排一定时间进行放松活动,如冥想等。儿童患者的情绪也需要关注,家长要给予更多的关爱和心理疏导,营造轻松的家庭氛围,帮助儿童患者保持良好的心态面对疾病。

黎钢主任医师
华中科技大学同济医学院附属协和医院 神经内科
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